도서 정보

도서 기본설명

지은이 : 엘 에트만스키 외 | 옮긴이 : 이보상 | 페이지수 : 256쪽 | 책크기 : 185*238 | ISBN : 9788970713922 (13330) | 발행일 : 2016년 10월 20일 | 출판사 : 도서출판 대장간

도서 상세설명

 

이 책은 장애 자녀를 둔 부모, 가정, 공동체의 기여에 대한 구체적인 기록입니다.

“20년 후에 당신은 했던 것보다 하지 않았던 것 때문에 더 실망할 것이다” (마크 트웨인)

이 책은 행복한 삶, 부모 중심의 기관, 친구 관계 형성, 미래 설계 등의 개념이 오랫동안 막연히 고민만 해 오던 것의 구체적인 해결책입니다. 특히 충분한 재산이 없어 자녀의 미래를 걱정하고 있는 저희와 같은 가정에도 미리 준비만 잘한다면 자녀의 행복한 삶이 어느 정도 가능합니다. 비록 캐나다의 상황이긴 하지만, 한국에서도 이 구체적인 사례들을 계기로 법률적으로나 사회적으로 그리고 무엇보다 부모들이 발걸음을 떼기를 바랍니다.

“장애 자녀를 양육하는 것은 오즈에서 집으로 가는 길을 찾는 것과 같다. 부모, 입양부모, 권익 옹호가, 친구, 선생, 서비스 제공자로서 나는 시스템이라는 거대한 회오리에 휩쓸리는 것이 어떤 것인지 잘 안다‘. 행복한 삶’의 매 페이지는 우리 마음의 지도와 같다. 우리를 집으로 인도해 준다.”

-아론 요한스, 부모/퍼실리테이터, 스펙트럼 컨설팅

“꼭 읽어야 하는 책이다. 사랑하는 장애 자녀에게 행복한 미래를 준비해 주기 위해 애쓰는 부모들에게 이보다 더 좋은 자료는 없다. “누군가 죽으면 도서관이 타는 것이다”는 말이 있다. 당신이 알아야 하는 것을 놓치지 말라. 이 책을 장애 자녀에 대한 당신의 도서관으로 삼으라.”

-죠프리 화이트 대표, 죠프리 화이트 법률 사무소

“이 책은 독특하고, 종합적이며, 경험에서 나온 글이다. 개인적 이야기는 책에 생명을 불어 넣어 준다. 뿐만 아니라, 사랑하는 장애 자녀를 위해 모든 것을 준비했다고 생각하는 우리들에게 좀 더 나아가라고 도전을 주고, 이 주제에 대해 다양한 측면에서 심사숙고 하도록 권면한다. 이 책은 과거에 결정했던 것들을 새로운 가능성 측면에서 다시 검토하도록 일깨워 준다.”

-베릴 쏘이어, 부모

“행복한 삶은 놀라운 책이다. 많은 사람들이 결코 마주할 필요가 없는 문제들을 해결하는데 필요한 - 놀랍도록 유용한- 안내서다. 우리 가족은 이 책을 통해 엄청난 도움을 받았다.”

-윌리엄 깁슨, 부모/작가

서문
한국어판 서문
감사의 글
옮긴이의 글
들어가며

단계 1 비전을 명확히 하십시오
워크시트 1 자녀의 곁을 떠난 후: 비전을 명확히 하기
워크시트 2 자녀 및 가족에 대한 정보
워크시트 3 미래에 보내는 편지

단계 2 관계를 형성하십시오
워크시트 4 관계 동그라미
워크시트 5 기여
워크시트 6 종교 / 영성

단계 3 자녀에게 맞는 집을 장만하십시오
워크시트 7 집
워크시트 8 언제 주택이 집이 되는가?

단계 4 자녀의 의사를 존중하십시오
워크시트 9 대리권 동의 준비

단계 5 재정적 안정을 준비하십시오
워크시트 10 유언장 및 신탁 준비

단계 6 자녀의 입장에서 옹호하십시오

단계 7 안전장치를 마련하십시오
워크시트 11 최종 점검표

앨 에트만스키

앨은 커뮤니티 조직가, 사회적 기업가이며 작가이다. 그는 Social Innovation Generation(SiG)과 BC Partners for Socia Impact설립에 참여하였다. 또한 Planned Lifetime Advocacy Network(PLAN)의 공동 설립자로 세계 유일의 장애 저축 프로그램인 RDSP를 캐나다에 도입하는 데 크게 기여하였다. 앨은 사회적 개혁 분야에서 세계적으로 권위있는 아쇼카 재단의 위원(Ashoka fellow)이며, John McKnight의 Asset Based
Community Development Institute (ABCD)의 교수이다. 최근에 캐나다 정부와 B.C.주 정부는 그가 기여한 업적을 높게 평가하여 캐나다 훈장과 B.C.주 훈장을 수여하였다.

이 보 상

2010년 캐나다 밴쿠버로 이주하면서 Here & Now 이사로 참여하였고 2012년부터는 사무총장으로 일하고 있다. 오래 전부터 장애 자녀의 행복한 삶과 부모 사후 아이의 안정된 삶을 부모로서 어떻게 준비할 것인가를 고민해 오다가 밴쿠버에 소재한 PLAN(Planned Lifetime Advocacy Network)의 네트워크 모델을 만나게 된다. 그 때부터 PLAN 모델을 밴쿠버의 한국 커뮤니티에 적용하고자 노력하고 있으며 더 나아가 다른 지역의 한국 커뮤니
티에도 확산되기를 바란다. 미국 코넬 대학에서 경제학 박사 학위를 받았으며 한국 KT에서 20년간 전략 및 마케팅 분야의 일을 담당했다. 2008년에는 발달 장애인을 돕기 위한 한국 브솔복지재단 설립에 참여하였으며, 2014년부터 캐나다 PLAN의 이사로도 활동하고 있다. 

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